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Facilitating the secondary use of health data for public interest purposes across borders / OECD

By: Series: OECD Digital Economy Papers ; 376 | OECD Digital Economy PapersPublication details: Paris : OECD ,2025Description: 45 páginas ; 1 documento PDFContent type:
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Summary: Facilitating the Secondary Use of Health Data for Public Interest Purposes Across Borders examina las condiciones necesarias para que los datos de salud puedan reutilizarse legalmente con fines de interés público, superando obstáculos normativos y fortaleciendo la colaboración internacional. Parte del reconocimiento de que la reutilización de datos de salud tiene un gran potencial para mejorar los sistemas sanitarios, impulsar la investigación, garantizar la equidad y promover la innovación, pero está limitada por marcos legales fragmentados, procesos administrativos complejos y una confianza pública aún frágil. El informe identifica tres pilares clave: el establecimiento de bases jurídicas alternativas al consentimiento individual (como el interés público), la armonización de procesos de aprobación para el uso secundario de datos, y la necesidad de implicar activamente a la ciudadanía. Se analiza la variabilidad entre países en la interpretación del concepto de “interés público” y se propone la creación de criterios comunes para evaluar su pertinencia. También se destaca la utilidad de redes de datos sanitarios confiables, que combinan protección y eficiencia, y se recogen ejemplos de iniciativas nacionales y regionales, como el European Health Data Space. Como conclusión, el informe subraya que el pleno aprovechamiento de los datos sanitarios requiere un equilibrio entre protección de la privacidad, eficiencia en los procesos y legitimidad social. Para ello, recomienda simplificar trámites, establecer salvaguardas proporcionales, mejorar la interoperabilidad, y fomentar la transparencia y participación ciudadana en la gobernanza de los datos de salud.
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Facilitating the Secondary Use of Health Data for Public Interest Purposes Across Borders examina las condiciones necesarias para que los datos de salud puedan reutilizarse legalmente con fines de interés público, superando obstáculos normativos y fortaleciendo la colaboración internacional. Parte del reconocimiento de que la reutilización de datos de salud tiene un gran potencial para mejorar los sistemas sanitarios, impulsar la investigación, garantizar la equidad y promover la innovación, pero está limitada por marcos legales fragmentados, procesos administrativos complejos y una confianza pública aún frágil.

El informe identifica tres pilares clave: el establecimiento de bases jurídicas alternativas al consentimiento individual (como el interés público), la armonización de procesos de aprobación para el uso secundario de datos, y la necesidad de implicar activamente a la ciudadanía. Se analiza la variabilidad entre países en la interpretación del concepto de “interés público” y se propone la creación de criterios comunes para evaluar su pertinencia. También se destaca la utilidad de redes de datos sanitarios confiables, que combinan protección y eficiencia, y se recogen ejemplos de iniciativas nacionales y regionales, como el European Health Data Space.

Como conclusión, el informe subraya que el pleno aprovechamiento de los datos sanitarios requiere un equilibrio entre protección de la privacidad, eficiencia en los procesos y legitimidad social. Para ello, recomienda simplificar trámites, establecer salvaguardas proporcionales, mejorar la interoperabilidad, y fomentar la transparencia y participación ciudadana en la gobernanza de los datos de salud.

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